２００２年４月６日に２４時間点滴（ＩＶＨ）を持って退院しましたが、不安な所が多数あるものの在宅療養の方が自分のペースで療養生活ができるから快適です。入院中と同じように夕方になると３７度を越える熱が出てきます。夜９時頃には熱が３７度５分まで上がり氷枕で頭を冷やす。こんな事が毎晩続きました。胃ろうからの注入量がエンシュアHを一日に６００ml 〜７００m l とあまり増やせません。栄養的には１日に１５００c c点滴しているから充分です。体重は少し増えてきたような感じ、体調もそんなに悪くないから「口腔ケア・リハビリ・マッサージ・訪問入浴」を始めました。手と足の関節が５カ月間の入院で、リハビリとマッサージをしていないから固くなりました。左手と腕が浮腫（むくみ）ポンポンにふくれ腕がだるい。一番こまったのはアゴ関節が固くなって口があ開かないから、開口器（ステンレス製のジャッキ型）がはめられず、口腔ケアがしにくくなり困りました。歯科医師と歯科衛生士さんが一生懸命に口が開くように取り組んでくれました。歯科医師は開口器がはめられるようになるまで、毎週往診しましょうと言って、歯科衛生士さんと日にちをずらしスケジュールを組んで頂きました。介護スタッフの皆さんが協力してケアに取組んで頂き感謝しています。

　５月になっても相変わらず微熱が続いて楽になったとは言えない。夜には氷枕をしてもらい寝る。注入食（経管栄養）の量も少ししか増やせないから、水分を増やそうと頑張りましたが、まだ一日に８００ml注入するのが精一杯、お腹が張ってしんどくなりました。胃ろうのチューブは退院した時と同じ１４フレンチです。主治医が無理にチューブを太くする必要がないから、ゆっくり太くして行こうと言われました。その考えに私も賛成し「先生ゆっくりと太くしてください」とお願いしました。胃ろうの周りが綺麗に維持できているが、チューブを動かすと痛みがあります。

　５月７日に急に熱が高くなり計ると３８度３分あり、体がだるくグッタリしました。夜８時頃になると体温が３８度５分越えてきたので解熱用の座薬を入れました。翌日になっても熱が下がりませんでした。丁度、主治医の往診日、主治医が来て点滴（I V H）を抜こうと言って、点滴を抜きました。寝る前に少し楽になったから熱を計ると３８度５分で下がっていない。点滴をやめると熱があっても楽になるんだと驚きました。翌朝、すごく楽になったから、もう熱が下がってるやろと思い熱を計ると37度3分でありました。それから楽になる一方でした。

　経管栄養は少しづつ増やし栄養は充分足りているから、5月末まで水分を１０００cc目標に毎日少しづつ増やしました。

　アゴ関節のリハビリと歯科医の努力のお陰で開口器がはまるようになりました。歯科衛生士さんも一生懸命に口が開くように努力して頂いた結果です。割箸から始めて開口器で二段階あけられるようになり、口腔ケアをやりやすくなりました。

　入院中から左手から腕まで浮腫（むくみ）ポンポンになったまま、いっこうに浮腫（むくみ）が取れない。左腕を上にあげるよう理学療法士に言われましたが、まだ体調に不安な所もあり、パソコンのスイッチを外す自信がありません。

　６月には口腔ケアも普通にできるようになり、食事と水分も予定していた量が注入でき、体調が落ち着いてきたから、ぼちぼちミキサー食を入れようかと、皆に相談して１００ml注入することにしました。

　注入食が予定通り入り、痰の状態が良くなったので、加湿器の温度設定を４から２に下げると、回路に溜まる水の量が半分に減り、呼吸器の管理が楽になりました。

　ミキサー食を注入するから、胃ろうのチューブを１４フレンチ〜１６フレンチに交換しました。チューブを軽く引っ張ると痛みがあるから、いつもチューブを深く入れてバルーンをフリーな状態にしておくと痛くありません。今まで綺麗だった胃ろうに肉牙（にくげ）が出だし、化膿もして汚くなってきました。一番、心配していた事になりショックを隠しきれません。肉牙（にくげ）は各週に切除しても、肉牙（にくげ）の成長が驚くほど早いです。化膿している所も次から次へウミが出てきて、最悪の状態になってしまった。あ〜嫌になってくる。

　７月になっても胃ろうは肉牙（にくげ）と化膿が続く、少し肉牙（にくげ）を切除する回数が減ってきました。

　呼吸は楽になり落ち着いてきたから、パソコンのスイッチを寝る間外し、座布団を四つ折りにして左手を高くする。そうすると日に日に手と腕の浮腫（むくみ）が取れ、一週間で元の腕の姿に戻り、手と腕のだるいのが取れました。

　今年の夏は暑くクーラーを入れっぱなしです。私は暑いのには強いですが、体がだるいくなり、体に力が湧いてこないです。まだ入院前の自分じゃないと解ります。

　８月になっても暑さは変わらない、私は寒いより暑い方が我慢しやすい。

　胃ろうは相変わらず肉牙（にくげ）が出てきて、たまに切除してもらう。化膿が治ったり、また化膿したりの繰り返しです。

　この頃から４時間くらい熟睡ができるようになり、今まで霞んで見えにくかったパソコンの字が見えるようになって、長時間パソコンを打てるようになりました。やっぱり熟睡しないと、うたた寝をいくらしても体が休まらない事が解りました。

　　体調はいいが、まだ本調子では無いような感じがして、不安なところがあります。

　９月・１０月は体調があまり変わらなく過ごせるようになりました。１０月１８日に胃ろうのチューブを１６フレンチから１８フレンチに交換しました。肉牙が出てくるのが遅くなってきましたが、たまに化膿してウミが出てきます。チューブを動かすと痛みがあり、胃ろうに対して不安が続いています。

　１１月になると、体調はまあまあ落ち着いています。胃ろうの化膿する回数が減ってきましたが、まだ違和感が残り嫌な感じです。

　１１月末頃に清拭を終る頃に、寒気と一緒にガタガタと痙攣（けいれん）を起こし、少し時間がたつと治まるだろうと思い、診療所に電話をするの待って貰いました。訪問看護師さんが心配してそばについてくれているが、痙攣（けいれん）が止まりそうにないように自分でも感じるから、訪問看護師さんに診療所の主治医に連絡をしてもらいました、入院中にも経験しているので、注射液（ホリドン）を至急持って来て欲しいとお願いしました。事務長が車で駆けつけてくれ、訪問看護師に注射してもらうとスーッと２時間眠りました。

　痙攣（けいれん）が始ってから注射液が届くまで約４０分間は、痙攣（けいれん）でベットがガタガタ揺れるし、顔色が白くなり、呼吸が乱れ呼吸器と合わなくなり息苦しく体がグッタリ疲れました。

　１２月の始め清拭の時にまた二回目の痙攣（けいれん）を起こし、前回と同じように注射（ホリドン）をして貰い眠りました。次の週にもまた痙攣（けいれん）を起こし、主治医から痙攣止（けいれんどめ）の薬を飲むよう言われ飲みました。薬のせいか寝ても寝てもまだボーッと眠たい、正月が近から痙攣（けいれん）を起こさないよう気をつけました。痙攣（けいれん）が起こらずに正月を乗り越えられ、ホッと一安心しました。正月中介護をしていた妻も一緒に喜んでくれました。

　胃ろうの肉牙（にくげ）と化膿も少しづつ良くなってきています。

　２００３年１月になって痙攣（けいれん）が無く落ち着いているから、痙攣止（けいれんどめ）の飲み薬を毎日服用するのやめて、朝、痙攣（けいれん）が起こるような気がすると薬を飲むようにしました。１月末になれば殆ど薬を飲まなくなり体調が落ち着いてきました。

　パソコンを打つ親指が動きにくくなり、連続で打てるようになるまで約３０分掛かり、親指に力が思うように入らないから不安になり、次に使うスイッチを想像しました。

　２月になると急に体調が良く、自分でも信じられない、体質が変わったような感じがする。日に日に元気になってきました。体調が良くなるとパソコンを打つ親指に力が入るようになってきました。

　３月・４月は暖かくなってくるし、ますます体調が良くなり、在宅療養生活が安定してきました。入院前のように体力が回復してきました。

　５月、胃ろうのチューブはまだ１８フレンチのままです。。チューブを動かすと胃ろうが痛い、再胃ろう造設手術してからずーっと違和感と痛みがあり心配です。二カ月ほど前から化膿するのが少ないし、肉牙もめったに出なくなって胃ろうの周りが綺麗になっているから、処置はイソジン消毒をやめて生理食塩水で洗うように主治医の指示がありました。

　６月は体調が良く順調です。

　胃ろうのチューブのバルーンがよく破れるようになり、二週間でバルーンが破れる時もありました。チューブは一カ月交換なのに平均一カ月使用できないのは、チューブの耐久性に問題があると思います。

　メーカーを代えて入れるが二週間で破れる。あまり破れるのが早いから主治医が驚き「和中さんの胃袋は、特殊なのかな」と言いながら笑いました。こんなに破れると怒るより、笑うしかないです。

　７月４日にガストロチューブ（２０フレンチ・3.4cm）と交換しました。ガストロチューブのサイズがピッタリで感じがいい、胃ろうの肉の厚さが３cmですから、四つ折りガーゼにすると丁度いい。ガストロチューブを入れてから一週間後に違和感と痛みが無くなり、化膿もしないし肉牙（にくげ）も出なくなりました。ここまで来るのに時間が掛かりましたが、再胃ろう手術の時に痛みで苦労しましたが、うまくいって良かったと思います。

　８月から胃ろうに何も問題が無く順調です。もう胃ろうの不安から逃れられ気持ちが楽になりました。一日に１回生理食塩水で洗浄しています。入浴の時は何もしないでそのまま入ります。

　最初に胃ろうは腹の中央に切開手術で造りました。ガストロボタンのサイズは（２４フレンチ・2.4cm）でした。二回目の胃ろうは、前の胃ろうの少し左上に内視鏡手術で造りました。ガストロチューブのサイズは（２０フレンチ・3.4cm）です。少し場所が違うだけで肉の厚みが１cmも違います。胃ろうからの漏れが多くなるのは、やっぱり胃ろうを造る場所かな思います。胃ろうを造る場所を決めるのは内視鏡かなと思うのです。現在の胃ろうはガストロチューブを抜いても、以前のように胃液が強く吹き出てこないです。

　胃ろうを造るように勧められると、二つ返事で決めないで、後悔しないよう慎重に考え判断して欲しいと思います。