【1回目の入院】

平成7年8月21日、生協病院に入院。

 主治医の畑先生に大変お世話になりました。

パソコンで毎日身体の状態を書くようになる。先生も毎日何が書いているか楽しみにして、診察に来てくれました。（ALS）は入院する頃になると言葉を思うように話せなくなります。一番困るのは先生と看護師とのコミュニケーションです。

入院前、約2カ月間練習していたので、コミュニケーションに不便は感じませんでした。苦労したのはパソコンのスイッチがズレて打てなくなる事でした。呼吸が苦しくなって、身体をねじったり、痙攣するとよくスイッチがズレて打てなくなる。と妻に直してもらう、あまり、よくズレたので西村さんにスイッチの改良をお願いしました。針金で手にはめるように作り替えてくれました。痙攣してもずれなくなり、スイッチの悩みは解消してホッとしました。パソコンを打てなくなるとパニックになります。スイッチを改良してくださった西村さんに感謝しています。

【胃瘻の手術日、平成７年9月25日】

平成7年8月に入ってから嚥下障害が進み食べられなくなり、食事量がグッと減りました。体重は65キロあったのが42キロまで減っていた。飲み込みが悪くなるにつれ呼吸も弱ってきます。食事（ミキサー食）を食べると、よく引き込み身体を横向きにしてもらい、背中を叩き引き込んだ唾液を吐き出す回数が増えてきました。体力も落ちてくるし、体位を変えながら食事を食べるが、食事を飲み込んでも思うように飲み込めなくなり、食事量が日ごとに減ってきたので、主治医に相談して胃漏増設手術を受けることになりました。栄養と水分が足りなくなっていました。

『胃瘻の手術は内視鏡と切開するのと二通りあります。』

私は局所麻酔で切開しました。手術の時間は、約３０分です、麻酔の注射がチクリと痛い、後は、胃袋に穴を開けて皮膚に縫い付ける時、胃痛がします。痛いと言うよりは気持が悪く、血の気が引き顔色が真っ白になりました。手術後、４日間は痛みと熱で苦しむ、体力が弱っているので回復に時間が掛かります。

★ 胃瘻手術から１ヶ月後にガストロボタンに取り換え注入を始める。少し体力が回復して病状が安定し、呼吸も楽になり、血液中の酸素は96mmHg、二酸化炭素５２mmHgで、息苦しさを感じなく症状が安定してきたので、11月1日に退院をしました。

【寝たきりの在宅療養が始まる】

在宅療養をするのに、一番心配したのは入浴でした。

家に帰れば「芦原診療所」から主治医が週に1回往診、看護師の訪問が週1回。入浴は週1回「親和園」親切に送迎して入浴させて頂きました。１回の入浴料は（約８００円）でした。

入浴施設が少なく、受け入れ可能な施設を探すのに、保健師さんが走り回り苦労して探して頂きました。

【2回目の入院、平成７年12月11日】

血中の二酸化炭素が６０になり、主治医（田端先生）より入院命令。今度は気管切開をする覚悟で入院しました。入院すると安心し、精神的に落ち着き体の調子も安定してきました。呼吸も少し楽になり、カスレ声で妻を呼ぶことができ一安心しました。主治医（畑先生）がコミュニケーションの事を考え、気管切開をする時期を慎重に診てくださいました。

コミュニケーションに不自由しないよう意思伝達装置（パソコン）を長時間打てるよう練習に熱が入る。

『平成8年1月16日、気管切開』

呼吸が苦しくても、なるべく気管切開を延ばそうと頑張りましたが、夜、眠ると無呼吸をおこし息苦しくなり目が覚め一睡もできなくなる。とうとう気管切開をすることになりました。覚悟はしていたものの、やはり全然声が出なくなると思うと、ショックが大きく悲しくなり、自然と涙が溢れました。

手術は局所麻酔だから手術の様子がよく判りました。気管を切開する前に、先生が大声で声かけてくれます、気管を切開すると、急に口に空気がこなくなるので「呼吸ができない死ぬと思い」必死に呼吸をしようと大きく口を開け呼吸しても空気がこないのでパニックになりました。今、思うと夜店の金魚のように、口を大きく明けてパクパクしていたんだろうと思います。

★ 手術後、出血が多くて血が止るのに2週間くらいかかりました。気管の刺激が強い方なので、気管の吸引をするたびに痙攣がすごくするので気管の吸引が苦痛になりました。カニューレを少し触られても痙攣をするし、時々襲って来る呼吸困難に苦しみました。まだ、自発呼吸はまだ強く、カニューレに痰がからむと刺激してブーと息を吐き出すと、痰がフィルター（人工鼻）に付着して詰まり呼吸困難を起こし狂う。妻に知らすのにパソコンを打つ間が無くて、足でベルを鳴らしても気がつかず、フィルターが詰っているのを気付いてもらうのに苦労しました。

◆　体を横向けると、よく痰を吹き出すので、横向きになる時はフィルターを外してもらうようにしました。そうするとフィルターが詰らなくなり安心して横向きになれる。少しの間、フィルター恐怖症になり、いつも側に誰かいないと不安になってノイローゼになる。こんなとき声が欲しくなる。

★ 夜は余り眠れずに30分毎の吸引で、妻は睡眠が取れずに疲れ切った様子でした。少し落ち着いて１時間毎の吸引になり、唾液が飲み込めないので口からの吸引がほとんどでした。初めてのカニューレ交換は出血しましたが、思っていたよりも楽に入れ替えができ、カニューレ交換は苦にならなかった。

★ 気管切開に慣れて落ち着いてくると、よく食べている夢を見て、一生懸命に噛んで食べている所で目を覚すと、口の唾液を吸い取るために入れているティシュペーパーを噛んでいました。

◆ 呼吸回数は1分間で２５～３０回と早いですが、息苦しさも治まり、病状が安定し体調が良くなって、３月１５日に一時退院する事になりました。

　【在宅用呼吸器・PLV-100】

【外泊、7月2９日〜7月31日】

在宅呼吸器にも慣れ体調も安定しているし、車椅子に乗って病院を散歩の練習と退院の準備を始める。２泊３日の外泊も調子がよく外泊できて、在宅療養に少し自信がつきました。

【人工呼吸器在宅療養】

平成8年8月5日に退院して人工呼吸器在宅療養生活が始まる。家に帰ると子供達が出迎えてくれ、子供達の顔を見て笑うと子供達が笑顔で出迎えてくれました。子供達もこの日を待っていたんだ。と思うと嬉しくなりました。本当に退院して良かった。

【在宅に向けての用意】

　子供達にアンビューを使えるように練習、家族全員アンビューを使えるようにしておけば安心して在宅療養ができます。

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